In Italia, circa un milione di persone sono affette da demenza e circa tre milioni di persone sono coinvolte direttamente o indirettamente nell'assistenza. La situazione colpisce il 10% della popolazione sopra i 65 anni e il 40% degli ultra ottantenni, di questi circa la metà sono affetti da Alzheimer. Nei prossimi anni questi numeri sono destinati ad aumentare esponenzialmente. Numeri che fanno riflettere, come avvenuto durante il Caregiver Day 2015 organizzato per il secondo anno presso la Rsa Pineta di Tradate. Il direttore, Luigi Regalia, ha messo a disposizione la sala convegni della struttura e, come nel 2014 insieme alle Acli di Tradate, a valorizzare l'impegno dei caregivers, coloro che dedicano la maggior parte del proprio tempo a persone non autosufficienti.
Il convegno rientra nel progetto "Anziani meno soli (insieme per un volontariato attivo)", una proposta delle Associazioni dell'area senior degli Stati Generali del Welfare. Obiettivo fondamentale, valorizzare il ruolo del caregiver, parlando delle situazioni in cui è direttamente coinvolto e sapendo che una grandissima parte del carico assistenziale nella routine quotidiana, di accompagnamento e sostegno del malato, è affidato al suo impegno.
Quest'anno si è parlato della demenza e nonostante sia un argomento complesso da ogni punto vista, i relatori si sono dimostrati sensibili alle attese di un linguaggio semplice, accessibile a tutti. Moderatore Luigi Luce, vicesindaco e Assessore alle politiche sociali di Tradate, spesso chiamato in causa durante gli interventi, in qualità di medico di base. Tutti i relatori infatti, hanno sottolineato l'importanza della collaborazione col medico di base, date le sue conoscenze della storia medica dei propri assistiti.
A lui il compito di presentare i relatori, introducendo i rispettivi argomenti. Al dottor Davide Uccellini il compito di spiegare la malattia dal punto di vista clinico. Responsabile del reparto di neurologia-neurofisiologia dell'ospedale di Tradate, è intervenuto su "aspetti clinici e diagnostici delle demenze". "La malattia di Alzheimer – spiega Davide Uccellini –, è la patologia a carattere neurodegenerativo più diffusa nel mondo e si caratterizza per la compromissione progressiva delle funzioni intellettive come memoria, capacità di orientamento, giudizio, concentrazione e attenzione, sino alla perdita completa dell'autonomia con un decorso in circa 5-10 anni dall'esordio".
L'Alzheimer può avere un esordio insidioso, con disturbi aspecifici della memoria, scambiati come normali difficoltà dell'invecchiamento, per cui spesso la malattia passa inosservata per qualche tempo prima della diagnosi: generalmente i pazienti giungono ad una vista specialistica quando la sintomatologia è in fase già avanzata e spesso su sollecitazione di un familiare convivente. Molte altre cause possono determinare una demenza, in particolare patologie cerebrovascolari, carenze nutrizionali e vitaminiche, altre malattie neurodegenerative come il Parkinson, patologie infettive ed infiammatorie del sistema nervoso centrale. Il neurologo diventa pertanto l'interlocutore fondamentale tra il paziente ed il medico di medicina generale per una corretta diagnosi di demenza.
Le terapie attualmente disponibili non permettono di ottenere la guarigione ma riescono ad assicurare un buon controllo dei sintomi della malattia, soprattutto in fase medio-lieve salvaguardando per gran parte del suo decorso la qualità della vita dei pazienti e dei caregiver. Il dottor Valter Reina, responsabile del reparto di ospedalizzazione domiciliare dell'ospedale di Busto Arsizio, è intervento su "Cure palliative e demenza: un supporto al paziente e ai suoi familiari"; un intervento focalizzato sulla dignità della persona di fronte al dolore e alle difficoltà sociali delle conseguenze della malattia. Ha sintetizzato l'operato in ospedale, coordinato dal punto di vista infermieristico da Rita Maimone. Alla base un elevato coinvolgimento della Famiglia, nella consapevolezza che sia l'unico modo per aiutare veramente il paziente. Infatti con la Famiglia, il caregiver e il paziente vengono pianificate le scelte terapeutiche.
Il dottor Piermaria Morresi, presidente dell'Associazione Varese Alzheimer, è intervenuto su "Varese Alzheimer per i caregivers, un aiuto per chi aiuta". Ha iniziato descrivendo l'attività dell'associazione dal punto di vista della promozione dell'informazione e l'approccio alle soluzioni per far fronte alle conseguenze della malattia. L'associazione è nata nel 1995 e svolge la propria attività presso la Fondazione Molina di Varese. Molto orgoglioso dei risultati e dell'impegno dei propri collaboratori, il dottor Morresi ha coinvolto alcuni volontari nel suo intervento. Cristina Sbaglia ha descritto i caratteri principali del caregiver e raccontato dei gruppi "ABC" che forniscono un aiuto concreto al caregiver. Organizzano momenti in cui trascorrere del tempo insieme ad altri, ascoltando consigli ed esperienze che possono semplificare la quotidianità.
A seguire, l'intervento di un altro volontario che si è concentrato sul progetto Aqualung attraverso il quale l'Associazione in collaborazione con la Croce Rossa Italiana offre servizio al domicilio del malato, per permettere al caregiver di recuperare spazi di tempo da dedicare a sè stesso. Luigi Regalia, direttore della Rsa Pineta di Tradate, è intervenuto su "Demenze in RSA, tendenze e problemi". Ha preso spunto da una interessante analisi statistica interna, molto dettagliata, per descrivere la situazione dal punto di vista della casa di riposo. I numeri confermano i dati diffusi dalle istituzioni, cui però occorre aggiungere le persone valutate come gravemente compromesse. Sono quelle di cui si deve tener conto soprattutto nell'ottica di prevenzione. Nel complesso numeri rilevanti, cui corrispondono problemi di varia natura. Oltre a quelli amministrativi e sanitari c'è la quotidianità delle terapie delle relazioni con gli altri, aspetti che talvolta dovrebbero essere affrontati da un amministratore di sostegno.
Un aspetto interessante del convegno è stata la partecipazione di rappresentanti di altre Associazioni che, secondo gli organizzatori, è anche il frutto di una collaborazione diretta nella organizzazione di attività di interesse comune che presto si concretizzerà in altre iniziative. Erano presenti il presidente delle Acli di Tradate Cesare Martinelli (le Acli erano con la Rsa Pineta organizzatori del convegno); Angelina Sicoli, Presidente dell'associazione anziani di Venegono Superiore; Armanda Cortellezzi rappresentante del "Comitato Invecchiamento Attivo Lions Club Distrettuale"; l'ingegner Fabris presidente della Fondazione Velini di Tradate.
Il convegno è stata anche l'occasione per consolidare la collaborazione della Pineta con le attività di volontariato dell'area senior degli Stati Generali del Welfare. Infatti, i volontari del Centro di Ascolto Sociale del progetto "sempreattivi" saranno a disposizione delle Famiglie e dei caregivers in contatto con la struttura per contribuire ad eventuali attività di supporto.
Michiamoaldo